Marcel Mennen verloor in 2022 zijn dochter Doortje aan suïcide. Zij was toen 31 jaar en had al een geschiedenis van bijna twintig jaar in de psychiatrie achter de rug. In haar afscheidsbrief stond: ‘ik ben op, het is teveel geweest, het heeft te lang geduurd.’
Marcel en zijn vrouw hadden hun dochter graag een minder eenzame dood gegund. Na Doortjes dood is Marcel actief geworden binnen de Stichting KEA (Kenniscentrum euthanasie bij psychische aandoeningen), waar hij vrijwilligerswerk doet. De stichting zet zich onder meer in voor een betere toegankelijkheid van euthanasietrajecten.
Het gesprek vindt plaats in een rustige hoek van een café in het centrum van Leiden. Het is begin september. In de media woedt nog volop de discussie naar aanleiding van een brief van veertien psychiaters en andere medici aan het OM, waarin zij waarschuwen tegen wat zij noemen het ‘promoten’ van euthanasie bij psychisch lijden.
Een gepolariseerd debat
Hoe ervaar je het debat over euthanasie dat nu gevoerd wordt?
“Het houdt me bezig. Ik zie verschillende partijen die niet nader tot elkaar komen. Iedereen blijft vasthouden aan zijn eigen standpunt. Ik zou dolgraag een paar psychiaters, ervaringsdeskundigen en hun dierbaren bij elkaar willen zetten, en dan het gesprek aangaan. In zo’n setting wordt toch minder gepolariseerd dan via de media. Nu spreken mensen elkaar niet, ze blokkeren elkaar op LinkedIn, zo kom je niet nader tot elkaar. Ik heb zelf in een reactie op Jim van Os [een van de ondertekenaars van de brief aan het OM; NVdW] aangegeven: we zouden dolgraag met je in gesprek willen. De handreiking is dus gedaan.”
“Als je het goed beluistert, zijn de verschillen niet eens zo groot. Ook de psychiaters die de brief aan het OM hebben opgesteld zijn niet tegen euthanasie bij psychisch lijden. Maar ze willen voorzichtig zijn. Ik weet zeker dat de psychiaters die aan stichting KEA verbonden zijn, ook voorzichtig zijn. Je gaat nooit over één nacht ijs. Dan moet je in de discussie toch dichter tot elkaar kunnen komen.”
Hoe zie je dat de praktijk in de ggz zich ontwikkelt?
“Vanuit KEA vragen we ggz-instellingen momenteel hoe hun beleid in elkaar zit, omdat we patiënten goed willen doorverwijzen. Maar dat gaat heel moeizaam, door alle commotie die er nu is, maar überhaupt omdat het een moeilijk onderwerp is. Soms laten instellingen weten: we gaan er zus en zo mee om. Maar vaak zeggen ze: we werken hier niet aan mee. Of ze laten helemaal niets horen. Misschien ís er geen beleid of denken ze: stichting KEA, daar willen we niets mee te maken hebben.”
“De stemming lijkt een beetje op en neer te gaan. Ik hoor dat er instellingen zijn die een paar jaar geleden iets opener waren dan ze nu zijn. Het is dus niet zo dat er alleen meer openheid komt. Ik ben wel voor openheid. Er zijn psychiaters die zeggen: de dood wordt niet besproken in de behandelkamer. Ik vind dat kwalijk.”
Het gesprek aangaan als iemand een doodswens heeft
In een interview voor Relevant over de suïcide van je dochter heb je verteld dat haar doodswens door de zorg onvoldoende erkend is.
“Men wist dat zij suïcidaal was, maar er is vanuit de hulpverlening eigenlijk nooit goed over gesproken.”
Hoe kwam dat?
“Ik denk door angst. Ze waren vooral bezig om haar met therapie en medicatie weer beter te laten voelen, omdat dat nu eenmaal wordt gezien als de primaire taak van artsen. De psychiater die ze het laatste jaar had, zat eerst op de lijn van: je slikt te veel medicijnen, dat moeten we afbouwen, want dat is schadelijk voor je lichaam en geest.”
“Op een gegeven moment hadden we een gesprek met alle hulpverleners, waarin wel benoemd werd dat zij chronisch suïcidaal was. Ze zeiden toen dat ze een hoog-risico of autonomie-bevorderend beleid gingen voeren. Dat gaat over mensen eigen regie en verantwoordelijkheid geven. Op zich is dat een groot goed, maar je moet er mensen wel bij helpen. Onze dochter ervoer dat toen als: zoek het nu zelf maar uit. Er gebeurde ook echt onvoldoende. Er was geen gesprek over haar doodswens, hoe dat er uitzag, wat dat voor haar betekende.”
“Die gezamenlijke gesprekken gingen altijd moeizaam. Onze dochter zat met twee ouders en drie hulpverleners – een psychologe, een casemanager en een psychiater – en kwam nauwelijks uit haar woorden. In haar ervaring zat ze alleen tegenover vijf mensen. Ze sloeg vaak dicht, waardoor een open gesprek niet goed mogelijk was.”
Kon je als ouders het gesprek met haar over haar doodswens voeren?
“Ik moet eerlijk zeggen dat wij als ouders ook nooit zo expliciet dat gesprek gevoerd hebben. Ze heeft vaak gezegd: nou, dan ga ik wel dood. Wij zagen dat bijna altijd als een teken van wanhoop, omdat ze de problemen niet de baas kon. We wisten wel: eigenlijk wil ze niet dood, ze wil alleen haar problemen niet meer.”
“Ze werd vaak overmand door negatieve gedachten, een heel sterk negatief zelfbeeld: ik ben niet goed genoeg. Dat kreeg ze niet onder controle, waardoor ze iedere keer als die stem in haar opkwam, vluchtgedrag kreeg: medicatie slikken, automutilatie, verslaving aan alcohol. Heel vaak zei ze: als dit niet beter wordt, is het leven voor mij niet goed meer. Maar heel expliciet vragen: zou je dan euthanasie willen …? Het is heel moeilijk om als ouder zo’n gesprek te voeren.”
Moe na 20 jaar psychiatrische hulp
“Ooit heeft ze een intake gesprek gehad met het expertisecentrum euthanasie. Dat was twee of drie jaar voor haar overlijden. Daarna ging het weer ietsje beter en heeft ze dat laten zitten. Wat misschien meespeelde, is dat zij een paar vriendinnen kende die zo’n traject hadden aangevraagd, maar die waren afgewezen. Een van hen heeft een paar maanden voor onze dochter ook een einde aan haar leven gemaakt, door te stoppen met eten en drinken. Dat heeft Doortje ontzettend aangegrepen. Ze was denk ik bang om weer een heel traject in te moeten, terwijl ze al bijna twintig jaar psychiatrische hulpverlening kreeg. In haar afscheidsbrief stond: ‘Ik heb te veel psychiatrie, therapie, dwang, trauma en alle zooi meegemaakt om nog verder te kunnen gaan.’”
Wat had de hulpverlening wel kunnen doen?
“Ik denk dat de ggz het gesprek moet aangaan. Als iemand al zo lang dat soort uitspraken doet, ga dan de diepte in. Er werd eigenlijk steeds gezegd: probeer dan dit, probeer dan dat. De ggz had een adviserende rol, en niet een luisterende rol. En dat zie je heel vaak.”
Bedoel je dat de hulpverlening te eenzijdig erop gericht was haar te helpen om maar te blijven leven? In plaats van een meer open benadering.
“Sterker nog, het ging er steeds over: wat kun jíj doen om te blijven leven? Het eigen regie denken is zo doorgeslagen in de ggz. Wij zeiden vaak: je kunt iemand zonder benen toch niet laten lopen. Onze dochter heeft gewoon meer zorg, hulp en aandacht nodig gehad dan ze heeft gekregen, al zullen we nooit weten of dat haar dood had kunnen voorkomen.”
“Die eenzijdige nadruk op eigen regie stoort me erg. Je ziet het ook aan hoeveel mensen nu als verward persoon op straat leven, of ergens in een appartementje achteraf zitten weg te kwijnen. Vroeger hadden we natuurlijk de psychiatrische inrichtingen, die zijn er bijna niet meer. Ik weet niet of dat nu zo ideaal was, maar een tussenvorm is wel wenselijk: een veilige omgeving, waar gewoon mensen zijn die jou te woord staan, waar activiteiten zijn, waar aandacht voor zingeving is. Onze dochter woonde de laatste jaren van haar leven alleen en ik kan me voorstellen dat als de stemmen dan op je afkomen, je niet weet waar je het zoeken moet. Hoe erg dat moet zijn.”
Nooit uitbehandeld, maar soms wel klaar met de zorg
Is in dat licht een pleidooi voor meer aandacht voor euthanasie niet heel lastig? Dat is toch niet de oplossing, als de hulp vanuit de ggz zo onvoldoende is?
“Dat klopt, daar heb je gelijk in. Althans: je moet euthanasie niet als dé oplossing zien. Maar de mensen van stichting KEA zien dat ook niet zo. Hulpverleners moeten het gesprek over de doodswens aangaan, niet gelijk over euthanasie beginnen. Ze kunnen vragen: wat maakt dat jouw leven zo erg is dat je dit soort gedachten hebt? En als de patiënt dan steeds blijft zeggen: ik trek het niet meer, ik wil niet verder, dan pas komt eventueel euthanasie in beeld.”
Moet de zorg dan niet eerst heel goed naar zichzelf kijken: wat hebben we aangeboden, wat hebben we nagalaten, wat zouden we nog meer kunnen doen?
“In principe wel. En dan kom je op vragen als: wanneer is iemand uitbehandeld? Nu ben je volgens mij nooit uitbehandeld, er is altijd wel iets te verzinnen, maar de cliënt kan er wel klaar mee zijn. Dat is aan de persoon zelf. De een wil nog wat proberen, de ander niet. Dan moet ik weer denken aan de woorden in de afscheidsbrief van mijn dochter: ‘Het spijt me heel erg, maar ik ben op. Het is te veel geweest. En het heeft te lang geduurd.’”
“Je kunt vragen stellen over de achtergrond van het stijgend aantal euthanasie-aanvragen, maar je hebt er wel mee te dealen. Haar vriend, die leeft nog, heeft ook euthanasie aangevraagd. Maar hij gaat er heel anders mee om. Hij beredeneert het bijna. Mijn dochter was heel emotioneel, je kon aan haar ogen zien hoe wanhopig ze was. Haar vriend heeft ook veel opnames gehad en heeft op een gegeven moment geconcludeerd: het is goed zo. Dus hij wil euthanasie. Hij moet nog een intake krijgen en weet dat hij nog een hele procedure door moet. Maar hij zegt: dat accepteer ik en ik ga er niet zomaar een einde aan maken.”
Hoelang kan zo’n euthanasietraject duren?
“Dat weet ik niet precies. Ik hoor dat bij het Expertisecentrum Euthanasie wachtlijsten zijn van soms wel twee jaar. En als het traject begint, duurt het al gauw nog een paar maanden. Dat is ook de reden waarom stichting KEA zegt: het zou fijn zijn als meer hulpverleners zich hiervoor openstellen. En dat je iemand die zo’n besluit genomen heeft niet nog twee jaar laat doormodderen, of er zelf een eind aan laat maken. Dat is onze belangrijkste drijfveer, en niet het propageren van euthanasie of dat soort dingen.”
“We hebben dus meer artsen en psychiaters nodig die bereid zijn dit te doen. Dat kunnen psychiaters bij een ggz-instelling zijn, of huisartsen die dan nog wel een psychiater moeten betrekken bij de beoordeling. Het vraagt natuurlijk wel veel van hen, niet alleen mentaal, maar vooral ook emotioneel.”
Het criterium uitzichtloos lijden
De criteria voor euthanasie zijn: ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dat uitzichtloos is in de psychiatrie toch moeilijk te beoordelen?
“Dat klopt. Het wordt soms zo vertaald dat er geen enkele mogelijkheid voor een behandeling of aanpak meer is. Bij terminaal kanker kun je zoiets wel zeggen: we hebben van alles met chemotherapie en bestraling geprobeerd, maar het lukt niet meer. Bij psychiatrie is dat lastiger. Er zijn allerhande therapieën en medicaties, waarvan je nooit weet of ze misschien ergens nog iets zouden kunnen helpen. Het blijft dus een ingewikkeld criterium. Maar een patiënt kan op een gegeven moment ook klaar zijn met behandelingen en ik blijf erbij dat hij dan moet kunnen zeggen, dat hij ermee wil stoppen.”
Is het niet zo dat veel mensen ook een andere vorm van zorg missen: aandacht, nabijheid, hoop?
“Dat is wat ik bedoelde met zo’n veilige omgeving. In België noemen ze dat crustatieve zorg of schelpzorg. Daar zie ik zeker heil in. Aandacht voor zingeving is daarbij heel belangrijk.”
Crustatieve zorg
Crustatieve zorg is in Vlaanderen ontwikkeld. Het is gebaseerd op een palliatief zorgmodel en werkt vanuit een holistische benadering aan vier pijlers: fysieke zorg, psychologische zorg, sociale zorg en existentiële zorg.
Marcel noemt verschillende goede voorbeelden op dit gebied. In Arnhem wordt, onder leiding van D3rdeverdieping, een inloopcentrum ingericht waar mensen terecht kunnen met levensvragen. Je kunt er een luisterend oor krijgen, je kunt er met kunst en creativiteit aan de slag, of je kunt gesprekken voeren met een geestelijk verzorger. Er werken ook ervaringsdeskundigen en er is een directe lijn met de ggz als iemand echt psychosociale zorg nodig heeft.
In Vlaanderen bestaat Reakiro, dat zich specifiek richt op mensen die euthanasie overwegen. Ook hier werken ervaringsdeskundigen, geestelijk verzorgers en de ggz samen om mensen te helpen. Het gaat om het bieden van een warme omgeving, waar mensen – zonder oordeel – naar je verhaal luisteren en met je mee denken. Marcel: “Er is vanuit VWS gedacht om dat ook In Nederland op te zetten. Dat zou ik heel goed vinden, maar dan is weer de vraag: wie gaat dat betalen? Het ministerie wijst naar de zorgverzekeraar en dan zegt de zorgverzekeraar: dit is geen zorg in het kader van de zorgverzekeringswet. Zo loopt dat vast. Heel jammer. In Nederland wordt zo in hokjes gedacht, waardoor dit soort initiatieven moeilijk van de grond te komen.”
Het is even stil, dan vervolgt Marcel: “Maar dan nog zullen er altijd mensen zijn die niet verder willen leven. En in die situaties vind ik recht op zelfbeschikking heel belangrijk. Psychiaters zeggen wel eens: iemand kan er niet over oordelen, want hij is niet wilsbekwaam, vanwege zijn ziekte, maar dat vind ik paternalistisch gedacht. Kijk: als iemand drie weken erg depressief is en zegt: ik wil niet verder, dan snap ik dat je daar geen gehoor aan geeft. Maar het gaat meestal om mensen die al jarenlang een lijdensweg ondergaan. Als die kiezen voor een euthanasietraject, dan moet je dat respecteren.”
Geen leeftijdsgrens
Er is ook een toenemend aantal euthanasie-aanvragen van echt jonge mensen. Zit daar nog een grens aan?
“Ik snap dat je daar extra voorzichtig mee moet zijn. Het maakt natuurlijk wel uit of het gaat om iemand van 50, die jarenlang in de ellende zit en echt niet meer wil, of om een kind van 16 die weliswaar een zware lijdensweg achter de rug heeft, maar ook nog heel jong is., Er wordt gezegd dat hun hersenen nog niet volgroeid zijn. En ze hebben natuurlijk minder levenservaring. Maar het is toch aan degene die de beoordeling doet om dat te bepalen. Ik kan me voorstellen dat een psychiater of arts bij minstens drie collega’s te rade gaat, voordat hij bij een jongere zo’n besluit neemt. Ik zou zeker die extra zorgvuldigheid in acht nemen. Maar a priori een leeftijdsgrens? Elk geval is anders.”
Hoe vind je het dat bij psychisch lijden altijd een psychiater moet oordelen over een euthanasie-aanvraag? Zouden dat ook anderen kunnen zijn?
“Dat denk ik wel. Geestelijk verzorgers bijvoorbeeld, mensen die op een andere manier kijken. Het kan ook een huisarts zijn, die kent de persoon vaak al heel lang. Als iemand hulp krijgt van een team hulpverleners, zou dat team betrokken moeten worden. Psychiaters zien een cliënt meestal maar eens in de paar weken een uurtje en maken niet de dagelijkse dingen mee die een patiënt doormaakt.”
De rol van de media
Vooral het afgelopen jaar is in de media veel aandacht geweest voor euthanasie bij psychisch lijden. Er waren documentaires, talkshows, verhalen in de schrijvende pers. Is dat waardevol?
“Ik vind het een goede ontwikkeling. Ik ben erg voor openheid, nu wordt alles maar weggestopt en blijft het onder de radar. Documentaires kunnen laten zien hoe zo’n proces van een euthanasietraject gaat. Daarnaast kan media-aandacht bijdragen aan een open debat over welke ontwikkeling we wenselijk vinden. Dan is het wel belangrijk om beide kanten te belichten, dus hoor wederhoor principe.”
“Ik ben niet zo bang dat mensen op een idee worden gebracht. Zo van: ik heb op TV gezien hoe euthanasie gaat, nu wil ik het ook. Daar is het toch veel te heftig voor. Je gaat niet zomaar denken aan euthanasie, ik kan me dat niet voorstellen. Ik begrijp wel dat er angst is. Ik weet ook dat er patiënten zijn die bang zijn dat hun eigen hulpverlener nu met euthanasie komt aanzetten. Ik kan me echter niet voorstellen dat hulpverleners dat zo maar zullen doen. Maar goed, angsten zijn irreëel. Het is wel een reden om voorzichtig te zijn. Het blijft een lastig dilemma, ik ben voor openheid, maar ook voor zorgvuldigheid.”
Wordt er niet soms een te romantisch beeld geschetst: euthanasie als een zachte, warme oplossing na een lange lijdensweg? En heeft dat niet het risico dat andere mensen te makkelijk denken dat het een weg is die zij ook moeten gaan?
“Dan moet je het zelf toch al echt willen. Als ik terugkijk naar onze dochter: als zij dacht, ik wil dood, dan had ze daar geen romantische ideeën bij. Ik kan me niet voorstellen dat het zo werkt. En eerlijk gezegd: wij hadden liever zelf afscheid genomen van haar dan zoals dat nu is gebeurd. En dat is echt niet, omdat het dan romantisch zou zijn geweest. Het zou evengoed heel moeilijk geweest zijn.”
Had je het wel kunnen accepteren?
“Jawel, want het was een enorme lijdensweg. Mensen vragen ons wel: hoe is het nu met jullie? En dan missen we haar ontzettend, maar we wisten ook hoe zwaar ze het had. En dat gun ik niemand. Mij houdt nog wel bezig: wat hadden we anders kunnen doen om het lichter voor haar te maken? Maar daar kom je gewoon niet uit.”
Dan spreek je ook over een periode van bijna twintig jaar?
“Ja. Het begon bij haar toen ze 11 was. Vanaf haar 14e kwam ze echt in een traject met opnames en zo terecht. In de jaren daarna had ze veel suïcidale gedachten en net-niet-pogingen, waarbij je kon zien: het is een wanhoopsdaad, maar ze meent het niet. In de discussie over een leeftijdsgrens bij euthanasie denk ik wel eens terug aan die tijd. Hoe had ik er toen tegenaan gekeken? Maar toen kwam de mogelijkheid van euthanasie totaal niet in mij op. Wat dat betreft kan ik me wel voorstellen dat je bij jongere mensen twijfels blijft houden. Maar nogmaals: elk geval is anders.”
Mentaal en fysiek uitgeput
“Doortje heeft zich in al die jaren daarna wel meerdere malen aan haar eigen haren uit het moeras getrokken. Op haar 18e moest ze weg van de jeugdinstelling waar ze zat en is ze naar een zorgboerderij gegaan. Daar heeft ze na een paar maanden de knop omgedraaid. Die zorgboerderij was zo’n veilige omgeving. Mensen gaven haar aandacht, probeerden haar zinvolle activiteiten te laten doen. Dat heeft wel iets gedaan. Ze zei toen: ik wil gewoon weer leren. Het kan dus wel, dacht ik. Ze is weer bij ons gaan wonen en onderwijs gaan volgen, want ze had maar een jaar middelbare school gehad. Ze haalde certificaten voor HAVO en VWO en het lukte haar om in Utrecht sociale wetenschappen te gaan doen en haar bachelor te halen. In die tijd ging het best redelijk met haar. Nog steeds lag ze regelmatig op de IC na een overdosis medicatie of snijwonden, maar toch slaagde ze erin haar studieresultaten te halen en een netwerk van vrienden op te bouwen die haar begrepen en waar ze het fijn mee had.”
“Pas toen ze klaar was met die bachelor, begon het weer slechter te gaan, omdat ze geen activiteit meer had om zich op te storten. Ze wilde heel graag werken, maar met haar handicap was dat nogal lastig. Ze heeft vrijwilligersdingen gedaan, onder meer bij een dierenasiel, maar daar vond ze geen aansluiting. Ze heeft nog een tijdje bij een wegloophuis als vrijwilliger gewerkt. Dat was een zinvolle bezigheid, totdat er wat heftige incidenten waren waar ze zelf ook weer van in crisis raakte.”
“Ze wilde iets met haar hersenen doen, het was gewoon een slimme meid. Ik was heel blij toen ze uiteindelijk een baan bij de Vrije Universiteit kreeg. Maar vier dagen voordat ze daar zou beginnen, is ze gestorven. Ze was mentaal uitgeput en fysiek ook, door veelvuldig bloedverlies door automutilatie, jarenlange medicatie en aanhoudend slecht slapen.”
“Ik heb wel eens gedacht: stel dat ze een jaar eerder dat werk had gehad, toen ze nog niet in die neerwaartse spiraal van het eind van haar leven zat. Misschien had haar dat weer geholpen, maar zo is het helaas niet gelopen. Evengoed had dan een bepaalde gebeurtenis na een paar jaar haar opnieuw kunnen triggeren, waardoor ze weer was teruggevallen in de ellende. Je kunt het niet helemaal beredeneren.”
De dood accepteren
“Er zijn mensen die wel herstellen en mensen die niet herstellen. Dat weet je vooraf nooit zeker. En de een kan verder met psychisch lijden, de ander niet meer. Ik ben voor recht op zelfbeschikking. Je moet de wens van de persoon zelf respecteren. Dat niet een ander voor jou bepaalt of je verder moet leven. Niet een God of een beroepsbeoefenaar. Ik vind wel belangrijk dat mensen om je heen, familie, vrienden er iets van kunnen vinden. Ik kan me voorstellen dat je dat in je afweging allemaal betrekt. Maar uiteindelijk is het toch aan de persoon zelf.”
“Mensen zijn heel verschillend in hoe ze omgaan met de dood. Ik ben er zelf niet zo bang voor, maar ik heb het idee dat een aantal personen die heel kritisch zijn op euthanasie, de dood als iets heel ergs zien, iets heel definitiefs. Zij vinden dat je heel voorzichtig met euthanasie moet zijn vanwege dat definitieve karakter. Want eenmaal dood kom je niet meer terug. Alsof dat altijd een reden moet zijn om het dan maar niet te doen. Daar kijk ik anders tegenaan. Ik heb inmiddels heel wat mensen meegemaakt die gestorven zijn, en accepteer dat de dood erbij hoort.